كيف تتعايش مع مرض ويلسون؟

مرض ويلسون هو اضطراب وراثي نادر يتسبب في تراكم النحاس في أعضاء مختلفة ، بما في ذلك الكبد والدماغ والعينين ، ويمكن أن يتسبب النحاس الزائد في أضرار جسيمة لهذه الأعضاء ، مما يؤدي إلى مجموعة من الأعراض. 
يعد مرض ويلسون أحد الأسباب الرئيسية لتليف الكبد إلى جانب الكحول والتهاب الكبد B وفيروس التهاب الكبد C ، ولكن في الغالب تكون هذه الأمراض صامتة وبمجرد ظهور الأعراض يكون المرض عادة في حالة متقدمة. 
يمكن أن يسبب هذا المرض المعروف أيضًا باسم التنكس الكبدي البطني مشاكل عصبية وكبدية شديدة إذا تُرك دون علاج. 
ما الذي يسبب مرض ويلسون؟ 
مرض ويلسون ، لا يعمل جين معين أو كروموسوم 13، يسمى الجين ATP7B، يتحكم هذا الجين عادة في الطريقة التي تتخلص بها خلايا الكبد من النحاس الزائد.
 عادة ، تمرر خلايا الكبد النحاس الزائد إلى الصفراء، إذا لم تنجح هذه العملية ، فإن النحاس يتراكم في خلايا الكبد. عندما يتم استنفاد سعة تخزين النحاس في خلايا الكبد ، ينسكب النحاس في مجرى الدم ويتراكم في أجزاء أخرى من الجسم ، وخاصة الدماغ.  
أعراض مرض ويلسون 
على الرغم من وجود الخلل الجيني عند الولادة ، إلا أن النحاس يستغرق سنوات حتى يصل إلى مستوى يكون فيه ضررًا ، وعادةً ما تبدأ الأعراض في التطور بين سن 6 و 20 عامًا ، والأكثر شيوعًا في سنوات المراهقة. يمكن أن تشمل الأعراض: 
1. إرهاق ، قلة الشهية ، أو ألم في البطن 
2. اصفرار الجلد وبياض العين 
3. تلون العين باللون الذهبي  
4. تراكم السوائل في الجسم 
5. مشاكل في الكلام أو البلع أو التنسيق الجسدي.

لا يوجد علاج لمرض ويلسون. ومع ذلك ، من خلال الاستشارة الوراثية ، قد تتمكن من تحديد ما إذا كان أطفالك الحاليون أو المستقبليون معرضون لخطر الإصابة به. 
قد يوصي مقدم الرعاية الصحية الخاص بك بإجراء اختبار جيني، إذا كان هناك تاريخ عائلي أو شخصي قوي للحالة، يجب اختبار أشقاء شخص مصاب بداء ويلسون.
 علاوة على ذلك ، الأقارب البعيدين الذين لديهم أعراض عصبية أو كبدية يمكن أن تكون مرتبطة بمرض ويلسون 
كيف تتعامل مع مرض ويلسون أو تتعايش معه؟ 
أنت بحاجة إلى تغييرات في النظام الغذائي للمساعدة في تقليل تناول النحاس والتي تشمل: 
1. الحد من الفطر أو تجنبه 
2. الحد من المكسرات أو تجنبها 
3. الحد من الشوكولاتة أو تجنبها 
4. يجب اختبار مياه الشرب الخاصة بك بحثًا عن النحاس أو البحث عن مصدر مياه خالٍ من النحاس، من المهم أيضًا العودة إلى طبيبك لإجراء زيارات متابعة منتظمة واختبارات معملية للتأكد من أن مستويات النحاس لديك تحت السيطرة. 
5. تحدث أيضًا مع طبيبك حول الخطوات الأخرى التي يمكنك اتخاذها للحفاظ على صحة الكبد ، مثل التطعيم ضد التهاب الكبد A و B.